En toen stond ons leven stil...

Lieve help! Ruim anderhalf jaar geleden de laatste update over hoe ons leven de afgelopen jaren veranderd is. Mijn god, de tijd vliegt! Hoewel deze blog me een tijdlang staande hield in de moeilijkste en zwaarste periode uit mijn leven - en dan vooral door de véle positieve en  steunende  reacties die we erdoor kregen - is mijn reddingsboei nu meer naar de achtergrond verdrongen. 2018 was weeral een jaar van vele eerste keren en weeral konden we zelf ervaren dat het niet evident is om het leven "gewoon" te nemen zoals het komt wanneer je moet leven met een beperking. Zo gingen we afgelopen zomer voor het eerst sinds we ons "nieuw Mattitje" hebben, op reis met het vliegtuig. We zorgden ervoor dat alles tot in de puntjes geregeld was dankzij TUI en ons reisagentschap Kati Travel uit Oostende! Wat een madam! Dankzij haar waren we écht op reis! Uitermate genieten vanop onze ligstoel aan het strand, leuke uitstappen gedaan met en zonder buggy-hindernissen en zalige ...

Vreemd hoe alles zo plots weer zo normaal kan aanvoelen... Onze wereld, ons gezin, al onze doen en laten is veranderd en toch lijkt alles hetzelfde gebleven. Op dat ene persoontje na die ons in zijn grip heeft, die ons nodig heeft, die niet meer - nooit meer - zonder ons kan...  Vrijdag 1 september was een keerpunt in ons gezinsverhaal, een nieuw hoofdstuk! Vooral dan voor Matti en voor mij, want na 18 lange en intense maanden dicht bij elkaar, moesten we elkaar nu echt los laten. Elk zijn eigen weg, al was het maar voor een uur of 10 per dag. Elke morgen rond 7u moet ik mijn kaboutertje uitzwaaien en begin ik de uren en minuten af te tellen tot het 17u is en hij terug thuis is. Veel tijd voor poespas of om te mijmeren, is er niet want de plicht roept! Margot moet - met de nodige druk op de ketel - opgejaagd worden om op tijd klaar te staan zodat geen van ons beiden te laat op school komt... En zo begint onze dag, net als elk ander gezin... Rush hour every morning ;-)  Het...

Nope, ik ga mijn berichtje niet beginnen met een sorryyyyyy :-) Ik weet dat het een eeuwigheid geleden leek sinds jullie iets van ons hoorden, maar de voorbije maanden zijn voorbij gevlógen! Hoewel ik niet moest gaan werken en eigenlijk enkel de zorg voor Mattitje op mij moest nemen, het huishouden runnen en uiteraard ook mijn oudste productje verder moest blijven opvoeden (en geloof me, dá's pas een uitdaging! :-D haha), toch leken mijn dagen en nachten meer dan goed gevuld! Ik kwam soms nog tijd tekort! Het maakte me een klein beetje bang voor wat nog moet komen... De re-integratie van Matti en mezelf in de maatschappij. Weg van de veilige thuishaven, dicht bij elkaar waar mama, bij elk gilletje of krampje, paraat staat met een portie troost en knuffeltjes...  Sinds de laatste keer dat ik blogde, is er heel veel veranderd! Eind maart hadden we oudervergadering in het revalidatiecentrum met de arts en alle behandelende therapeuten die dagelijks instaan voor Matti's "ge...

Mjah... van mijn plannen om ongeveer om de 2 weken te bloggen, komt weinig in huis... Eén van mijn goede voornemens voor het nieuwe jaar omvat dus dat ik hier iets regelmatiger van ons laat horen!  We hebben het jaar behoorlijk goed afgesloten, al was de decembermaand voor ons gevuld met heel wat gemengde gevoelens! Er passeerden vele ups en downs, waarbij de downs op dit moment steeds meer de bovenhand nemen! Het begon al in november, toen Matti 4 werd... De verjaardagen van onze kindjes liggen eigenlijk heel dicht bij elkaar én bovendien midden in de feestperiode waarin vele bezoekjes moeten gebeuren voor de Sint, voor kerst en nieuw en daarom beslisten we 2  jaar geleden dat we voor onze bengeltjes 1 groot verjaardagsfeestje geven in plaats van 2 aparte! Het feest ging dit jaar door op 27 novemember, zijn verjaardag! Een emotionele dag, waarop elke ouder altijd wel eens terugblikt op de aantal jaren die reeds voorbij gekropen of gevlogen zijn. Dat was bij ons niet anders ...

De deugddoende vakantie werd afgesloten met een super-gezellige babyborrel, voorafgegaan door een ja-toch-wel-emotionele doopviering en officiële bevestiging van mijn meterschap van Stanneke! We maakten er een leuk en laat feestje van, maar niet té laat want er wachtte ons 's anderendaags een grote dag!!! Matti moest om 7:30 in het dagziekenhuis zijn in Gent om zijn maagsonde te laten verwijderen! Eindelijk! Eten en drinken gaat ondertussen zó goed dat er geen enkele reden meer is om zijn "buisje" nog te houden... De operatie verliep enorm vlotjes en naar wens! Hij is er eindelijk vanaf, van het laatste object die hem belemmerde! Zijn gaatje is intussen al mooi dichtgegroeid en met de nodige dosisjes Bio-Oil gaan we zijn littekenvorming proberen tegen te houden! ;-) Hij is goe bezig, ons manneke... Go Matti, Go!!! Love you, kaboutertje! x

Reeds een hele tijd geleden besloten we in de herfstvakantie weer een dagje of 2 naar de Efteling te gaan. Matti's meter en haar gezinnetje vergezelden ons en we maakten er een súper-2-daagse van! Uiteraard kwamen er ook enórm veel herinneringen naar boven van vorig jaar toen we er ook op weekend waren en Matti nog zijn gekke zelf was... Maar we maakten er toch toch opnieuw een top-tijd van met veel nieuwe herinneringen! En... wel... Laat het ons hopen da Matti tegen volgend jaar weer al ergens kan op zitten! :) 

De maand oktober begon goed, zoals elk jaar, want op 3 oktober is het mijn verjaardag en over het algemeen worden die goed gevierd of op z'n minste goed besteed! Mijn liefste maatje, Marijke, en ik zijn rustig gaan ontbijten in de Brus in Gistel! Een echte aanrader voor wie van de streek is!  De dagen erna verliepen zoals gewoonlijk... reva, reva, reva... De laatste maanden gebeurd het niet vaak meer dat ik mijn nieuwe vriendinnetjes Tania en Emma in de K7 zag. Desalniettemin hielden we soms dagelijks, soms wekelijks contact via Whatsapp! Tijdens de 2e week van oktober werd Emmatje weer opgenomen in het ziekenhuis. Ik wilde hen zo graag nog eens zien, dus sprak ik af met Tania. Ik zou op donderdag 6 oktober een bezoekje brengen terwijl Matti zijn oefeningen deed! Ik kocht nog een leuk klein beetje voor Emma en ging naar de bovenste verdieping van het kinderziekenhuis. Toen ik haar kamer binnenkwam, bespeurde ik een klein lachje op haar fel vermagerd, bleek, maar nog-steed...

Enkele maanden geleden werd ik gevraagd of ik meter wilde zijn van deze knapperd!  Stan werd geboren op 9 september en heeft meteen al ieders hart veroverd!!! Weer een lichtpuntje in dit helse jaar!!! Lieve Stan, lieve Lies, ook jullie hebben een plaatsje in ons leven, net als alle andere kindjes uit onze familie- en vriendenkring! We zullen er altijd voor jullie zijn!!!

Matti zou tijdens de nacht van 16 op 17 februari in eerste instantie sterven of hersendood zijn... Tot grote verbazing van de artsen, was er tóch activiteit te zien op het EEG... De NMR-scan deed anderen dan voorspellen dat hij vegetatief zou blijven en nooit van de beademing zou geraken... Tot één van de oudere prof's van kinderneurologie ons "geruststelde" en zei dat er een deur op een klein kiertje staat. Dat kiertje zou hem naar een al-dan-niet-volledig herstel kunnen leiden... Het zou heel lang kunnen duren... "U bent vertrokken voor heel lang revalidatietraject, mevrouw en meneer. Een rit die minstens 2 jaar zal duren, maar er gebeuren hier wonderen..." We moesten er van in het begin rekening mee houden dat we nooit meer onze oude Matti 100% zouden terugzien...  Als ouder kun je je hier nooit op voorbereiden. Niets in je zegt dat er zoiets kan gebeuren want je zal er altijd alles aan doen om je kind te behouden voor zo'n dingen. Tot op het moment dat...

Shame on me, echt waar!!! Ik vind het zo jammer dat ik hier alweer zó'n lange tijd ben weggebleven! Ik ga echt een plaatsje "blogtijd" in mijn agenda moeten voorzien zodat ik mezelf er echt toe verplicht! Ik voel ook dat ik weer meer behoefte heb om te schrijven en mijn hartje es te luchten, want hoewel ik altijd blijf lachen en mij wat verstop achter mijn façade, heb ik de laatste weken weer meer mindere momenten ook... Mijn man, ouders en anderen die erg dicht bij me staan, blijven me vertellen dat ik geen reden heb om me te laten gaan omdat mijn kleine vriendje zo hard zijn best doet én vooral omdat hij blíjft vooruitgaan! Maar het is sterker dan mezelf! Ik blijf teveel kijken en luisteren naar wat artsen en therapeuten beweren en op sommige momenten kan ik mijn traantjes niet langer bedwingen. De woede, de haat, de onmacht en vooral het verdriet om wat wás en nu ís... Vond ik maar ergens een wonderlamp met een magisch geestje erin zodat ik mijn liefste mannetje kon te...