Posts

Posts uit april, 2016 tonen

18 april 2016 - Alweer een stapje vooruit...

Afbeelding
Vandaag was weer een op en top "zenuwdagje"!!! Ze wisten ons gisteren te zeggen dat Matti vandaag al zou geopereerd worden om zijn PEG-sonde te krijgen. Deze ingreep, waar we zo níet naar uitkeken, was normaal gepland voor volgende week maandag (25/4)! Er stond een ander kindje gepland, maar hij is ziek geworden en daardoor is Matti in zijn plaats mogen gaan... Effe tussendoor: z o'n PEG-sonde is eigenlijk een maagsonde, zoals die in zijn neus, maar dan rechtstreeks in zijn buikje...  Man, man, man, ik had de nacht van zondag op maandag zoooo slecht geslapen!!! Hm, 't is te zeggen: "slapen"! Matti is elke 2u wakker geworden door buikpijn, dus mama moest ook niet veel slapen. Dit na ons eerste drukke "sociaal weekend". Hiermee heb ik het uiteraard over het feit dat we ons wat meer onder onze kennissen en vrienden zijn begeven. Zaterdagavond stond er een trouwfeest op het programma en op zondag het Vormsel van Arn zijn jongere halfbroertje. Gezie

Snikken en daarna slikken...

Hier ben ik weer! Het is weer eventjes geleden, maar er is helaas niet elke dag iets nieuws waarover ik kan schrijven... Helaas... En zo val ik meteen maar met de deur in huis, net zoals de artsen hier soms doen. Vaak onbewust, vermoed ik, en ook zeker niet slecht bedoeld, maar soms kunnen woorden je zoveel pijn doen. We wéten dat Matti zijn "boordcomputer" niet meer 100% is en dat hij eigenlijk zelfs een beetje "gereset" werd, maar om daar telkens opnieuw mee geconfronteerd te worden...  "Mattitje gaat traagjes vooruit natuurlijk en we hadden graag al wat méér vooruitgang gezien". De woorden van één van de arts-assistenten kinderneurologie... Jah! Tuurlijk! Wat dacht je dan dat wij wilden??? Ik zou al mijn geld geven, mijn huis, mijn organen verkopen om hem morgen uit zijn bed te zien springen en roepen en dansen op "de bijendans", zijn favoriete tune! Maar het is nu eenmaal niet zo en we zijn realistisch wanneer we stilletjes denken dat we

Mijn projectje...

https://youtu.be/yWJHcGP7Y10 En jaaaaa, kweet het: 't is 4:30!!! Ik kon de slaap niet vatten :)

Weeral het begin van een nieuwe maand in UZ Gent... :(

Afbeelding
Ondertussen zetten we onze 3e maand in sinds we hier zijn aangekomen. We kwamen toe in februari, zwoegden ons door maart helemaal tot in april... Het is paasvakantie... Een vakantie waarin we anders niks anders doen dan leuke dingen! Eens naar het bos, eens gaan zwemmen, eens naar Plopsaland, eitjes zoeken voor Pasen, eens de toer van de familie doen om iedereen een zalig paasei te wensen en vooral om elkaar nog eens gezien te hebben want dat is niet altijd zo eenvoudig bij ons.  Op Pasen hebben we Matti wat extra mooi gemaakt :-) Neen, deze paasvakantie verloopt hélemaal anders! Toch voor ons en vooral voor Mattitje. Voor Margot verandert er natuurlijk ook heel wat, maar we proberen haar toch in haar zorgeloze kindertijd te houden en dat houdt in dat ze zich moet amuseren tijdens de vakantie! En dat heeft ze al gedaan hoor! Vorige week is ze 2 dagjes bij moemoe en poepoe gaan logeren, samen met haar nichtje, Fien. Die wil enkel gaan slapen als Margot daar is, dus hadden ze 2