Een jaar geleden...

Mjah... van mijn plannen om ongeveer om de 2 weken te bloggen, komt weinig in huis... Eén van mijn goede voornemens voor het nieuwe jaar omvat dus dat ik hier iets regelmatiger van ons laat horen! 

We hebben het jaar behoorlijk goed afgesloten, al was de decembermaand voor ons gevuld met heel wat gemengde gevoelens! Er passeerden vele ups en downs, waarbij de downs op dit moment steeds meer de bovenhand nemen! Het begon al in november, toen Matti 4 werd... De verjaardagen van onze kindjes liggen eigenlijk heel dicht bij elkaar én bovendien midden in de feestperiode waarin vele bezoekjes moeten gebeuren voor de Sint, voor kerst en nieuw en daarom beslisten we 2  jaar geleden dat we voor onze bengeltjes 1 groot verjaardagsfeestje geven in plaats van 2 aparte! Het feest ging dit jaar door op 27 novemember, zijn verjaardag! Een emotionele dag, waarop elke ouder altijd wel eens terugblikt op de aantal jaren die reeds voorbij gekropen of gevlogen zijn. Dat was bij ons niet anders en dit bracht natuurlijk de nodige traantjes met zich mee... Waarom waarom waarom toch!?! 😡😠😡

Eens het feestgedruis voorbij was, arriveerde de goedheilig man uit Spanje met weeral heel veel kastvullend speelgoed! Wat ons ook bij het meest irritante onderdeel bracht: wat moet de Sint brengen voor Matti? Spelen kan hij niet, maar de Sint bréngt toch speelgoed? Nooit eerder moesten we zó inventief zijn om Margot, Fien en alle andere betrokken kindjes te doen geloven dat de Sint voor kindjes zoals Matti ook wel eens kleertjes enz. brengt in plaats van speelgoed! Een hele opdracht, maar mooi gelukt... :)

Halverwege december zijn we er onverwacht een weekendje uit geweest met enkele van de liefste mensen in ons leven. Eventjes uitblazen in de Ardennen om vervolgens fris en monter aan de feestperiode te beginnen! We vergaten eventjes weer op wat voor een helse rit we ons eigenlijk bevinden. Het ontsnappen is altijd super, maar de momenten dat je terug met je beide voetjes op de grond belandt, is elke keer opnieuw een reden voor traantjes... Ik hoop elke dag - uit de grond van mijn hart - dat Matti zo veel mogelijk terug de oude wordt, maar tegelijk zie ik ook de realiteit onder ogen en vraag ik me af hoe ik dit kan dragen voor de rest van mijn leven... Mijn ooit zo levendige knulletje, misschien wel voor de rest zijn leven afhankelijk van een rolstoel en van iedereen rondom hem... De dag komt dat wij niet meer in staat zullen zijn om en dan... ah, ik mag en wíl me daar eigenlijk nog niet teveel zorgen over maken. 

Na een drukke periode van eten en drinken tijdens de eindejaarsperiode moesten we noodgedwongen een kleine periode van rust inlassen voor onze kleinste spruit. Die was wat over zijn toeren door enkele verstoorde nachten en had nood aan een time-out. We zijn ondertussen ook naar een nieuw revalidatiecentrum gaan kijken in Antwerpen. Een centrum die zich toespitst op neuromodulatie en robotica in hun revalidatietrajcect. Ze zouden er Matti in de Locomat proberen plaatsen. Dat is een robot die de precieze stapbeweging nabootst. We hopen stiekem dat dit een soort van stimulans geeft aan onze Minion zijn hersentjes zodat deze misschien de bewegingen terug zouden aanleren... De hamvraag was alleen maar of hij al groot genoeg zou zijn en erin zou passen! Gelukkig was hij nét groot genoeg en kan de therapie daar beginnen. Alleen is het niet zo simpel om daar te geraken. De rit neemt minstens anderhalf uur in beslag, parking vinden is een hele opdracht en de therapie zelf duurt eigenlijk niet zo erg lang. Ik zou de wereld afreizen naar een "genezing" voor mijn kleine heldje, maar het moet uiteraard haalbaar blijven. De therapie op zich wordt al niet terug betaald, maar 2 keer per week heen en terug naar Antwerpen rijden gedurende 1 jaar wordt op den duur onbetaalbaar... We zijn dus volop aan het kijken voor een oplossing! Gelukkig kregen we vorige het nieuws dat Matti zijn revalidatietraject in het UZ Gent met een jaar wordt verlengd! Ja, dat betekent dat we nog tot maart 2018 dagelijks naar Gent moeten met het rolwagenvervoer, maar dat betekent ook dat dat er nog ruimte is voor verbetering! Hij kan dus nog verder geraken dan waar hij nu is!!! En dat merken we ook! Wekelijks zijn er toch kleine dingetjes aan hem die veranderen. Zo begint hij sinds vorig weekend weer andere geluiden te maken! Hij "kraait" van blijdschap wanneer we met hem spelen of hem verzorgen! Iets wat hij voorheen ook kon appreciëren, maar nooit met zoveel klank en uitleg! :-) Precies een opgewonden en blije baby! Ook zijn rompstabiliteit en hoofdcontrole zijn in volle ontwikkeling en met héle kleine stapjes lukt hem elke week wel iets nieuws! De aanhouder wint...

Mede door het nieuwe revalidatiecentrum en een second opinion van een Arts uit het Ziekenhuis in Lier, waar we een nieuwe EEG moesten laten uitvoeren om daarna een gesprek te hebben met de arts in kwestie. De arts was voorzichtig optimistisch wat Matti's herstel betreft en zei ook dat hij "nogmaar" 4 was en nog veel mogelijkheden had, ondanks de slechte MRI-scan die in juni vorig jaar werd genomen. We moesten wel bij Matti's arts in Gent langsgaan om zijn anti-epileptica te herbekijken omdat hij toch nog lichte aanvalletjes doet... Bij zijn eigen arts - enkele dagen later - kregen we meteen weer het deksel op onze neus, en dit keer met een serieuze impact! Nadat we erg onder de indruk waren van de geringde dossierkennis kregen we plots - uit het niets - te horen dat dit het zo wel zou zijn... Matti's reva is bijna een jaar aan de gang en het zou bijna gaan stoppen met vooruitgaan! Ik kon mijn oren niet geloven en zag aan mijn man dat hij er meteen klaar mee was. Mocht hij geen greintje respect en beleefdheid in zich gehad hebben, was hij recht gestaan en weggelopen! Ik wees de arts erop dat hij pas sinds september is beginnen vooruitgang maken en noemde een aantal zaken op die ons was opgevallen. Helaas, hij leek rotsvast van overtuigd van zijn gelijk! Nochtans was het precies díe arts die ons bijna 1 jaar geleden geruststelde dat hij minstens 2 jaar zal moeten revalideren, blablabla... Ik was weer vertrokken voor een periode van rouw... Hoeveel van dit bedroevende nieuws zouden we eigenlijk nog te verwerken krijgen voor WIJ gelijk krijgen! Komaan Matti, bewijs ons het tegendeel!!!! 

Vandaag is het 15 februari... Een jaar geleden was ik gaan werken en deed ik later die dag inkopen voor Margot haar communiefeest! Allerlei spulletjes om de zaal aan te kleden want decoreren en interieurtjes mooi maken, daar hou ik van! Matti verbleef bij mijn ouders omdat hij nog niet voldoende hersteld was van zijn amandeloperatie en zou 's anderendaags terug naar huis komen. Pfff, het lijkt wel of ik een jaar terug in de tijd gekatapulteerd word. Ik herinner het me - spijtig genoeg - alsof het gisteren was! 
Toen Matti - bijna een jaar geleden - in coma lag, hebben we tientallen keer gezegd dat we zo graag een jaar verder wilden zijn... Wel... Het is zover... We zijn een jaar verder... En God, wat had ik gehoopt dat de pauzeknop van ons leven al lang terug was afgetikt en dat alles terug tip top zou zijn! Helaas... Het lot heeft er anders over beslist. Ze volgt onze plannen niet... De trut heeft beslist dat we maar nog eventjes op pauze moeten blijven staan! Nog wat langer hopen op woordjes, op stapjes, op knuffeltjes, op speeltijd met broer, op een normaal schooltje, hereniging met vriendjes, ... "All I want, is just a simple life", zingt Stan Van Samang in één van zijn hits. Wel, ik kan me er wel in vinden... Een gewoon simpel leven... Nooit heb ik meer verlangs naar zoiets "gewoons". Komaan, Mattitje... Make us proud... Even prouder than now...