En toen stond ons leven stil...

Vandaag is het dinsdag. Vanavond, vannacht is het precies 1 week dat we hier "logeren"... Ik ben blijven slapen en Arn is naar huis geweest, naar Margootje.  Rond 11u 's morgens doen de dokters en de assistenten hier hun rond op de afdeling en gaan ze naar elk patiëntje een soort van update gaan brengen naar de ouders toe. Ook hier kwamen ze binnen en mocht ik horen dat alles voorlopig terug naar wens verloopt en dat ze nog zeker 24 uren zouden wachten voor ze terug zouden beginnen met het afbouwen van de medicatie. Na afloop vroeg de arts hoe het ging met zusje omdat zij erbij was de eerste keer dat Margot op bezoek kwam bij haar broertje. Ik zei dat ze de dag voordien flink had geweend aan de schoolpoort en dat ze haar broertje erg mist. Ik kan je verzekeren dat je moederhartje bloedt hoor, wanneer je je kind zo'n dingen hoort zeggen. Terwijl ik het vertelde, begon mijn stem weer te trillen en vulden mijn ogen zich weer met tranen... Niet alleen Margot mist haar b...

Na het verslag van de dokter zat de moed eventjes in onze schoenen, of zelf ver daaronder!!!! Mijn woede tegenover wie of wat dit alles heeft veroorzaakt is groot, maar dit helpt Matti helaas geen mm vooruit...  Morgen, dinsdag 23 februari, komt het team van Damiaan om met ons te praten... We zijn heel benieuwd naar wat we zullen horen!!!! Maar goed, deze namiddag heeft Mattitje dan voor het eerst kiné gehad en zij zei dat hij eigenlijk best soepel was en niet stijf zoals de dokter eerder zei... Hij heeft wat moeten turnen en heeft toen een paar keer zijn handjes bewogen. Ook de kinésiste voelde plots wat weerspannigheid in zijn been, toen papa zijn ander beentje ook omhoog tilde... Iets later hebben ze dan ook zijn plakkers rond zijn tube ververst en da moet wreed op zijn systeem gewerkt hebben... ik had ook zijn handje vast om hem wat gerust te stellen en toen ze bezig waren met de plakresten te verwijderen met ether en zijn neusje wat uit te kuisen begon hij met zijn beide ha...

Zaterdag 20 februari... Ze zijn vandaag begonnen met het "wakker maken". Hieronder verstaan velen blijkbaar dat ze 1 of ander "iets" inspuiten en dat hij vervolgens zijn ogen zal openen. ☺ Helaas is het in werkelijkheid net iets anders dan in Grey's Anatomy en bouwen ze erg langzaam al zijn medicatie af en moet er zelfs nu en dan es wat contra-medicatie gegeven worden om het hem zo comfortabel mogelijk te maken... Het moeilijkste is nu nog om van de beademing los te komen... Het duurt dus wel nog eventjes voor hij terugkeert uit Minionland en we zijn blauwe kijkers zullen terugzien! Arn en ik zijn vnd ook allebei es naar huis gaan slapen, samen met Margootje. Daarnet gebeld met IZP om es te checken en hij slaapt rustig, rustige parameters enz... Niks om ons zorgen over te maken dus. Hij zal de komende weken helaas wel nog vaker alleen moeten zijn, dus is het voor ons alvast eens oefenen - en geloof me, het is veel moeilijker dan verwacht om hem daar achter te la...

Dag en nacht stond onze gsm te rinkelen of te piepen... Vele mensen vroegen ons of ze een kaartje mochten sturen en informeerden naar het adres, dus poste ik Matti zijn tijdelijke adres op mijn Facebook-pagina...  Ondertussen was Margootje ook al eens op bezoek gekomen bij haar broertje. Het was voor haar een hele schok om hem thuis zo te zien bloeden en ze had hem dan ook nog een erg dikke knuffel en zoen gegeven toen ik met hem naar spoed was vertrokken de 16e.  Op weg naar het UZ begonnen we al wat te praten met haar en lieten we haar vooral zelf vertellen over wat ze dacht over het hele gebeuren. We stelden meteen vast dat ze er niet al te erg mee inzit, maar dat ze wel besefte dat er iets ergs was met Matti omdat hij al zo lang in het ziekenhuis lag...  Het "leuke" aan de kinderkliniek is dat ze echt aan alles hebben gedacht, ook aan broertjes of zusjes van gehospitaliseerde kindjes. Zij kunnen namelijk terecht in "de LIEving", een ruimte waar ze s...

Vandaag stond de NMR gepland! Dé scan die ons zou vertellen hoe erg de schade binnen Matti zijn hersenen precies zal zijn en wat de eventuele gevolgen zullen zijn... Om 14u45 was het zover en zijn ze ons vriendje komen halen met heel zijn boeltje om naar de scanner de gaan. Wat een verhuis was me dat! Alle apparatuur moest "mobiel" gemaakt worden en dat was uiteraard een hele organisatie! Ondertussen hadden we ook kennisgemaakt met onze verpleger. Blijkbaar hadden hij en Arn  aantal jaren samen gevoetbald! Een mini-reünie dus... Hij ging mee naar de scanner, dus waren we op ons gemak! Niet omdat hij een vriend van Arn was, maar omdat we ons gerustgesteld voelden wanneer hij erbij was. Iemand die duidelijk kennis en ervaring had en die zo ontzettend goed met kinderen omging, ookal beseffen ze het maar amper, zoals Matti! Aan hem vertrouwde ik mijn vlees en bloed zéker toe! Helemaal geïnstalleerd en vertrekkensklaar... Voor mij was de grote kwelling dat ik niet me...

7u23 Toch een uurtje of 5 "goed" geslapen vannacht! Ik kan er terug tegen! Van papa nog geen teken van leven dus die slaapt nog, geloof ik. Ook terug een sterke papa dus! Ze hebben daarstraks zijn mondverzorging gedaan en ik ben wakker geworden van de alarmen die voortkwamen van de monitor van zijn beademingsmachine. Ze hebben zijn tube geaspireerd om slijmen te verwijderen enz. en dat piept dan verschrikkelijk. Echt verschieten! Ik ben er komen bij staan en heb wat gebabbeld tegen de verpleegster en ook tegen Mattitje en aan zijn waarden konden we zien dat hij alerter was!!!! Hij heeft zéker 4-5 bewogen met zijn oogleden... En we zien net op de monitor dat hij nu en dan al wat tegendruk geeft op zijn beademingsmachine!!!!!  13u09 Net de arts op bezoek gehad om alles eens te controleren. Uit de EEG blijkt dat er misschíen toch mini-puntjes zijn die wijzen op eventuele epilepsie... Erg is dat niet natuurlijk en het is ook nog niet gezegd dat ie dát er zal a...

Eerst en vooral moet ik zeggen dat het verplegend personeel van dit kinderziekenhuis méér dan een pluim verdient! Ze verdienen een heel kippenhok vól pluimen voor het geduld en de goedheid waarmee ze hun job uitoefenen!!! PROFICIAT IZP van het UZ Gent!!! Vele ziekenhuizen kunnen aan jullie een voorbeeld nemen!!! De smsjes en privéberichtjes bleven niet lang uit en uiteraard vond ik het super dat zoveel mensen aangedaan waren van hetgeen wij meemaakten, maar op momenten als deze heb je gewoon de moed niet om 30 keer hetzelfde gesprek via berichten te voeren, dus besloten Arn en ik om updates over ons kleine vriendje op Facebook te zetten... 17 februari 2016 om 7:12 Sorry dat ik niet al jullie berichten beantwoord, maar weet dat ik ze lees en dat al die schouderwreefjes deugd doen! Ik hou jullie graag hier op de hoogte... Voorlopig is ons kleine vriendje stabiel, maar over zijn hersentjes weten we nog nix, we moeten scans en testen afwachten... Mini-lichtpuntje is dat zijn pupillen héé...

Iedereen heeft zijn mening over Facebook en de "social media", maar ik ben van de generatie die behoorlijk veel deelt via deze weg. Ik was eerlijk gezegd zo stom geweest om in te checken in het UZ Gent want ik kreeg meteen het ene bericht na het andere... Omdat ik het niet zag zitten om op elk bericht afzonderlijk te antwoorden, postte ik om 00:48 - toen ik in de spoedafdeling zat te wachten op Arn, mijn vader en Coen - het allereerste Facebook-berichtje om iedereen kort in te lichten over de situatie. Ik had nooit gedacht dat zóveel mensen hier zo door geraakt zouden worden! Meteen volgden tientallen reacties en ik moet, achteraf gezien, bekennen dat het een goede zet is geweest om open te zijn naar de mensen uit onze familie-, vrienden- en kennissenkring, want net hierdoor kregen we tonnen steun van mensen uit alle uithoeken van het land en zelfs daarbuiten! Zelfs onze vrienden in Bedford, Virgina, USA bidden voor ons Mattitje door wat Facebook heeft teweeg gebracht!!!...

De krokusvakantie was alweer voorbij en het gewone leven, de gewone werk- en schoolweken waren terug in gang geschoten. Via de telefoon had ik van moemoe vernomen dat het steeds beter ging met Matti; hij at weer wat meer, speelde nu en dan een beetje en kon alweer een beetje lachen.  Dinsdagavond, 16 februari. Na schooltijd moest ik gaan trainen met mijn personal trainer. Dat was mijn wekelijks ritueel sinds een maand of 3. Ik ben behoorlijk intensief beginnen sporten om aan mijn figuur te werken en heb er tevens ook mijn uitlaatklep in gevonden!  Na het sporten snel Margot uit de opvang ophalen en naar huis om een boterham te eten. Net toen Margot haar dessertje aan het binnenspelen was, en ik de chauffage in de badkamer, ging de bel. Daar was poepoe met mijn kaboutertje! Vrolijk en lachend stapte hij binnen en vroeg hij meteen ook een chocolaatje! :-) Ik installeerde hem aan tafel en gaf hem een klein reepje Kinder-chocolade. Poepoe nam afscheid van ons en reed terug n...

Ik ben eigenlijk nog iets belangrijks vergeten te vertellen... Op mijn verjaardag, 3 oktober, kregen we het heuglijke nieuws te horen dat mijn zusje opnieuw zwanger was!!! Uitgerekend voor 11 mei 2016, dezelfde week als Margot haar communie!!! Hopelijk is ze tegen dan al van haar bolle buik verlost en is er een klein beebje meer in de familie!!! Mijn zus had me de dag voordien gevraagd of het goed was dat ze zouden komen brunchen, want ze hadden nog een cadeautje voor Matti en uiteraard ook eentje voor Margot. Het was supergezellig en ook de kindjes waren allemaal zo flink! Matti kreeg een hele nieuwe verzameling autootjes en ging meteen aan het spelen!  Na een tijdje, verdween petje notto - zo noemen we Matti zijn peter omdat hij uitbater is van een depannagebedrijfje, in de gang en keerde hij terug met een houten constructie, gevuld met flessen Vedet! Op de constructie stond: "Al drink je bier aan de lopende meter... toch willen we jou graag als peter!!!" De boodschap w...