En toen stond ons leven stil...

Vandaag kreeg Matti in het KRC (KinderRevalidatieCentrum) een nieuw matrasje opdat hij comfortabler op zijn rug zou liggen. Hierop wordt zijn lijfje volledig ondersteund op alle punten waar dit nodig is! Ze maakten maandag ook gipsafdrukjes om spalken te maken voor zijn voetjes zodat we de verkorting van zijn spieren kunnen tegengaan; blijkbaar iets typisch bij patiënten die lange tijd stil liggen. Ik heb een mooi sjabloontje gekozen en ben al erg benieuwd om ze in het echt te zien, zijn "botjes" :-) De donderdag moest ik ietsje vroeger doorgaan dan anders, want ik moest op tijd thuis zijn voor een afspraak. Net toen ik mijn jas wilde aandoen, was mijn vriendje wat aan het hoesten en aansluitend begon hij te kokhalzen! Er kwam in eerste instantie niets uit zijn keel of mondje, maar een minuutje later spoog hij een klein beetje! Ik panikeerde alweer en riep de eerste beste verpleegster binnen die voorbij liep! Ze aspireerde de resten braaksel uit zijn mondje en hielp me hem ...

Maandag 21 maart 2016 Matti heeft de eerste week op pediatrie goed ingezet en we merken ook al heel veel kléine veranderingetjes bij hem op, zoals ik al vertelde in mijn vorige berichtje! Vandaag een nieuwe week met misschien wel nieuwe oefeningetjes in de revalidatie, maar vooral omdat papa terug is beginnen werken! Dat betekent dat mama alleen overblijft in het ziekenhuis met Matti. Elke avond komt papa bij hem slapen en ga ik zelf naar huis om bij Margot te zijn. Werken gaat mij voorlopig nog niet af. Zelf tussen de kindjes staan om de hele tijd te moeten denken aan mijn eigen boontje die daar alleen in dat ziekenhuis zou liggen, brrr. Mijn haar komt recht bij de gedachte alleen al, en tegelijk springen de tranen alweer in mijn ogen. Neen, werken lukt mij momenteel nog niet... Een nieuwe week, een nieuw begin, met op maandag al meteen een primeur! Maandag in de late namiddag komen Matti's peter en mijn mijn zus altijd eens op bezoek met Fientje, na school. Mijn zus, die b...

We zijn aan een lange weg begonnen, zoveel is zeker. Matti gaat vooruit, maar uiteraard érg langzaam dus weet ik niet goed wat ik elke dag moe vertellen... Ik heb er ook niet elk dag de moed voor of soms ontbreekt het me ook wel eens aan zin of motivatie... Inspiratie daarentegen, daarvan is er genoeg! :-) Ik ga voor mezelf en vooral voor Matti een soort dagboekje bijhouden waarin nadien zijn vooruitgang zal naar voor komen! Vrijdag 19 maart Na 5 dagjes op pediatrie / revalidatie mogen we een klein beetje blij zijn want maakt kleine mini-dwergensprongetjes. Hij begint éindelijk een beetje gericht te kijken! Vooral in de richting van het geluid is dat dan, maar ook meer en meer zonder dat er geluid aan te pas komt dus we vermoeden dat hij nog kan "zien"! Ook begint hij bepaalde dingen te "herkennen": Liedjes uit de klas, zijn zus, tv-programma's! Neen, hij "zegt" nog steeds niks. Alleen geluidjes. Bij de logo leert hij nu eerst terug goed ...

Arn heeft minder goed geslapen omdat het bed hier smaller is dan op IZP :-) Haha! Daarbij komt dat Matti sinds 3u vannacht veel heeft gehoest en dus heeft papa zijn oogjes weinig kunnen laten rusten. Deze morgen had Matti anderhalf uur reva en ook deze namiddag mocht hij nog eens een uurtje gaan "turnen". Al moet je je daar niet bij voorstellen dat hij gaat koprollen enz. Nu toch nog niet! Hihi! Je merkt dat ik ook al ietsje positiever ben (met veel ups en downs natuurlijk) omdat we duidelijk een verschil zien vandaag! Hij is iets meer ontspannen! Hij kijkt nóg meer dan gisteren, heeft al een paar keer geniesd en reageert weer ietsje meer op prikkels! Hij trekt zich niet meer zo vaak weg wanneer je aan hem komt en windt zich ook niet meer zo op wanneer we meer praten in zijn bijzijn. Ook zijn ademhaling lukt prima! Alleen bij stress lijkt hij wel een beetje op ons hondje Trixie! Die knort evenveel wanneer ze ademt! :-) Tijdens de kiné heeft hij op schoot gezeten, helemaal...

We hebben geprofiteerd van het laatste weekend op IZP en zijn 2 keer na elkaar samen naar huis gaan slapen. Zaterdagavond zijn we me mijn zus en schoonbroer iets gaan drinken en zondagavond hebben we met z'n drietjes genoten van een snelle hap in onze favoriete bistrootje! Matti was in goede handen en heeft 2 heel rustige nachten gehad en werd 24/24 in de gaten gehouden door de nachtverpleegsters. We waren dus gerust! De maandag zorgden we ervoor dat we op tijd terug in het ziekenhuis waren om te verhuizen! Omstreeks 10:30 kwamen we binnen in de kamer en daar stond ons een prachtig beeld te wachten... Matti, onze voetballer, volledig in tenue! Hij zag er goed en vooral erg wakker uit! Toen we dichter bij zijn bedje kwamen, merkten we op dat het leek alsof hij ons aankeek! Ook de verpleegkundige bevestigde dit, net als enkele van de mamatjes die ik beter leerde kennen doorheen ons verblijf op de dienst. Ik was weeral in staat om door het plafond te springen van blijdschap!...

De woensdag startte al schitterend met de verwijdering van de beademingsmachine!!! Dit wilde voor mij zeggen dat mijn mannetje het zéker zonder zou doen vanaf nu! Gedaan met de buisjes!!!! Toen de artsen hun ronde kwamen doen en ons wisten te vertellen dat ook zijn centrale katheder eruit mocht, net als de rest van zijn infuusjes, kon ons geluk niet op! Wat een gigantische stap vooruit!!! En te bedenken dat ze amper een week geleden, zeiden dat hij misschien wel niet van de beademingsmachine zou loskomen en hij misschien wel als een plantje zou verder leven!!! Vele misschienen, maar gelukkig zijn deze toch al overwonnen door onze superheld!!! Elke dag kreeg Matti speciale ademhalingskiné. Minstens 3 keer per dag! Elke dag lukte het rustig ademen ietsje beter! Toen ik de donderdag toekwam, had hij een echt pyjamaatje aan in plaats van zijn ziekenhuisschortjes!!! Niet dat ze niet meer mooi waren natuurlijk, maar een pyjama is toch iets "gewoner", niet? :-) in elk geval: ik wa...

Ik ben vandaag wakker geworden met een enórm zenuwachtig buikgevoel! Vandaag is dé dag! Vandaag moet Matti bewijzen dat hij zélf kan ademen, maar ook slikken hoesten moet lukken! Ik stuur om de haverklap smsjes naar Arn om te horen of de artsen er al zijn om ons vriendje te extuberen, maar krijg steeds als antwoord dat ze nog bezig zijn met andere patiëntjes. Ondertussen doe ik wat huishoudelijke werkjes thuis; het huis wat opruimen, beetje afstoffen, beetje stofzuigen, de bedjes opmaken, ... Nooit gedacht dat ik dit zou zeggen, maar mijn god, wat mis ik het huishouden! Plots sta ik eventjes aan de grond genageld, wanneer ik naar mijn Iphone kijk. Ik was net klaar met stofzuigen en dan druk ik altijd even op de home-knop van mijn gsm om te zien of ik geen berichten of gemiste oproepen heb staan. Geen meldingen... Maar mijn oog valt op de datum die op mijn toegangsscherm staat: dinsdag 8 maart! F*ck!!! Het is vandaag precies een maand geleden dat we die rot-operatie lieten doorgaan! G...

Een nieuwe week gestart, na een hoopvol weekend! Matti is sinds vrijdag enorm aan het vechten en spartelen om erop vooruit te gaan en dat lukt hem blijkbaar aardig goed! Nadat hij weer heel dag nacht had liggen wurgen op zijn tube en hem zelfs los gemept had, besloot ik voor mezelf om het er toch eens over te hebben met de artsen, wanneer ze hun ronde komen doen. Ik begin ook zo stilaan te "wennen" aan de routine hier op IZP. Ik word meestal wakker rond 8 uur, wanneer de verpleegster(s) binnen en buiten lopen om medicatie te geven en om alles een beetje klaar te leggen om mijn oogappeltje te wassen. Gezien ik normaal gesproken écht geen vroege vogel ben, lig ik meestal nog na te soezen tot wanneer de kinesiste komt binnen gevlogen. Van een vrolijke en optimistische madam gesproken! Ze is echt de max! Ik denk dat Matti ook gek zal zijn van haar, eens hij terug "bij de zijne" zal zijn. Rond 8u30 - 9u00 mag Matti dan beginnen met zijn "turn-oefeningetjes". ...

Sorryyyyy, ik liet jullie dit weekend even allemaal in de steek voor wat betreft de updates over ons klein vechtertje... Ik zag het donderdagavond eventjes niet meer zitten. Ik was constant maar aan het denken aan mijn "mislukte film" en alles die ons de komende maanden misschien zou overkomen... Hoe sterk ik me ook wil houden, ik maak mezelf kapot met deze gedachten!!!  Matti had die dag een véél te rustige dag! Hij heeft de héle dag lang geslapen en was dan 's avonds en 's nachts wakker! Grrr! Al altijd een eigen willetje gehad hé, die kleine aap!  Gelukkig begon hij - toen ik allang weg was naar huis - tegen papa een beetje meer te reageren! Het lijkt er zelfs een beetje op dat hij "luistert" wanneer we hem zeggen iets te doen (mond open, ogen dicht doen, ...)!!! Ik ben donderdagavond naar huis gereden en ben ook de vrijdag bijna de hele dag thuis gebleven. Eens een dagje niet in het ziekenhuis zitten piekeren! Gelukkig was mijn liefste schatje er om ov...

Vandaag is het zaterdag, 5 maart. Een aantal weken geleden hadden we voor vanavond afgesproken met een koppel vrienden om bij hen thuis iets te eten en nadien nog wat gezellig na te praten met de nodige keel-smeerbeurten erbij ;-) Na lang twijfelen wat we nu zouden doen, gezien heel de situatie, besloten we toch dat het tijd werd om er eens eventjes uit te zijn, met ons drietjes... Pfff, zo vreemd om te praten over "ons drietjes"! Precies of Matti telt niet meer mee!? Ik voel me zo schuldig tegenover mijn kleine vriendje wanneer ik zo denk! Tuurlijk is hij er nog,  en uiteráárd maakt hij eens zoveel deel uit van ons gezinnetje, maar hij is er dan ook weer niet... In alles wat we doen, zijn we momenteel terug met 3, en eventjes niet meer met 4... Ons gezin van 4 staat op pauze en daar worden we elke dag weer aan herinnerd! :-( Mijn papa, poepoe dus, stelde voor om hier een nachtje te waken bij Matti! Het zijn toch echte schatten en doen zóveel voor ons! Het mag ook gezegd ...

Sinds woensdagavond heb ik het een beetje moeilijk om alles te plaatsen... Ik ben iemand die enorm perfectionistisch ingesteld is en ik heb zo van alles die in mijn leven gebeurt of moet gebeuren een "plan", een "film", een soort van draaiboek. Als iets of iemand dan ergens een stokje voor probeert te steken en mijn film dreigt niet meer te kloppen, dan gaat mij dat niet af! Dat vreet aan mezelf!  Ook nu...  Mijn film over het perfecte gezinnetje, huisje, tuintje, boompje, beestje en kindje(s). Een mooie en lieve man (allé, dat vind ík toch - hihi), een droomhuisje op een droomlocatie en twee ongelooflijk knappe kindjes! Daarbovenop werden we dan nog eens gezegend met een koningswens: een dochter én een zoon! Wat kan een mens nog meer verlangen?!? Tjah, een beetje rijkdom in plaats van het "normale"... Ik zeg altijd: "geld maakt niet gelukkig, maar het helpt het geluk een handje!" Nu is mijn film op 16 februari serieus door elkaar geschud en ...

Vandaag is het woensdag! Dat betekent dat ik thuis blijf tot de school uit is. Dan ga ik Margot halen en rijden we door naar Gent. Margot vindt het super om daar wat te spelen en dan nu en dan eens naar boven te komen, naar Mattitje. Omstreeks 16u30 namen ze Matti mee naar de NMR-scan en was het voor ons weer eventjes bang en nerveus afwachten tot we de resultaten hadden!  Daarnet, rond 19u denk ik, was het zover... De kinderneurologen en de intensiviste kwamen naar onze kamer om ons in te lichten over de resultaten die ze hadden. Blijkt dus dat - naast de zwelling rond de hersenstam - er nu ook beschadiging te zien is rond de hersenschors, die zorgt voor zijn spraak, geheugen enz... De schade is dus toegenomen en zo ook het risico op een vegetatief bestaan :'-(  Opnieuw stort mijn wereld in... Mijn kind, mijn vrolijk Mattitje!!! Nu mogen we het écht op onze buik schrijven, de káns dat we ons lief, grappig mannetje ooit nog zouden terugzien, is echt wel klein. Hóe moe...

Hier zijn we weer met een nieuwe Matti-update!  Ik denk dat ik vanaf nu gewoon mijn updates telkens hierop plaats en ze dan ga delen op mijn smoelenboekje... Alhoewel het ook niet zóveel extra werk is om al mijn persoonlijke vriendjes die al 2 weken op de eerste rij staan om ons en Matti te ondersteunen, te blijven inlichten via Facebook. Maar dan misschien met een beknoptere versie... ;-) Vandaag was hij weer een beetje "wakkerder". Oogjes meer open, maar wel vrij gespannen - daar krijgt hij nu ook iets voor zodat het voor hem comfortabeler is... De EEG van gisteren toont een basale hersenactiviteit, wat blijkbaar goed is, en hier en daar lichte prikkels van epilepsie dus hiervoor wordt hij nu ook behandeld... Het viel ons vandaag ook op dat hij geen enkele keer gegeeuwd heeft en das ook een goed teken, zeggen ze!  Morgennamiddag de nieuwe NMR dus duimeeeen!!!! Ik kreeg vandaag ook telefoon van enkele kranten... Ze hadden blijkbaar, net als velen van jullie, mij...

Matti wordt stilaan wakker en begint zich zelfs een beetje op te jagen!!! Hij wordt knalrood en zit constant te kokhalzen op zijn tube!! Hopelijk kunnen ze hem snel extuberen!!! Vandaag zijn mijn zus en schoonbroer nog eens op bezoek gekomen, want dat gebeurde de laatste week via video-gesprekken omdat er ziektekiempjes in huis zaten... Toen we merkten dat Matti aan rust toe was, zonderden we ons eventjes af in de ouderruimte tot onze verpleegster, binnenviel en mij vroeg of ik eventjes kon meekomen. Alleen ik!? Ik vroeg of er iets gebeurd was ofzo en ze verzekerde mij dat ze mij alleen eens nodig had... Toen ik in de kamer kwam, stond ook haar collega daar. Ze vroeg mij of ik nog naar het toilet moet ofzo en toen ik antwoordde van niet, beval ze mij in de grote stoel te gaan zitten. Ik wist meteen hoe laat het was en wilde eerst mijn man en zus en schoonbroer gaan halen, maar ze hielden mij tegen. Ze wilden mij eerst met Matti installeren en vervolgens zouden ze de rest gaan ...

Vandaag, zaterdag hebben Margot en ik genoten van een voormiddagje quality-time. Lekker lang samen in bed blijven liggen, rustig ontbijten, op het gemakje in de douche. En dit, terwijl papa bij broertje is gebleven in Gent. Margot geniet duidelijk van de tijd die ze met ons heeft! Ze is nog nooit zo lief, attent en begripvol geweest. Bovendien geeft ze meer en meer toe dat ze haar broertje echt mist... Rond de middag zijn we dan afgezakt naar het ziekenhuis en heeft ze zich de héle namiddag superflink beziggehouden. Nu eens kijken naar een film, dan wat kleuren, dan eens een spelletje spelen, ... Echt de max!!! Zaterdagavond is het terug aan papa zijn beurt om naar huis te gaan, samen met onze dochter, die eigenlijk liever in het ziekenhuis wilde blijven slapen bij haar broertje... :-( Hartverscheurend om je kind zo te zien wenen omwille van haar broer... Na een erg onrustige en vooral slapeloze zaterdagnacht en een even onrustige dag, werden we dan toch nog gerust...

We voelen ons elke dag een klein stukje beter omdat we ons kaboutertje er met mini-stapjes op vooruit gaat! Ik voelde me vandaag goed genoeg om eindelijk de draad terug op te pikken en terug aan het bloggen te gaan. Zoals je in één van mijn eerste berichten kon lezen, is al mijn vroeger werk verloren gegaan en heb ik enkel nog 1000-en foto's om mij elk teder moment met mijn man, mijn kindjes, mijn familie te herinneren...

Koekoek, hier ben ik weer! Wauw! Matti ademt nu al ruim 24u zelf mee!!! Vanmorgen tijdens kiné veel gehoest en met zijn handen achter zijn tube gegrepen!!!!!!! Al een chance dat ik naast hem stond! Zo kennen we hem, de sloeber! Ook begint hij langzaam aan es een slikbeweging te doen en geeuwen kan hij ook al terug! Precies alsof hij zoooo moe is!? Hihi! (Nadien hoorden we dan geeuwen eigenlijk geen zo'n goed teken is!) Ze bouwen nu zijn slaapmedicatie om de 8u een klein beetje af en hij zou nu stillaan toch wa wakkerder moeten worden! Onder wakker worden verstaan ze natuurlijk niet dat hij hier plots rechtop in zijn bed zit hé ;-) Het is gewoon de bedoeling dat hij wat bewuster reageert met armen en benen. Reactie op prikkels, gericht reageren met ogen... Zo'n zaken dus... Hieronder een fotootje van toen ze zijn plakkertjes hebben vervangen en nog eentje van de jarige papa met zijn klein ventje erbij... Een schitterend cadeau was een wakker kindje geweest natuurlijk, maar een...

De afgelopen dagen en ook de dagen die volgden nadat we onze eerste week op de dienst IZP hadden overleefd, werden we plots overstelpt van de kaartjes en geschenkjes die Matti toegestuurd kreeg! Meestal stond alles in het teken van de grappige Minions, best ironisch gezien de hele situatie, maar Matti houdt van de leuke, gele mannetjes dus brengen ze ons óók aan het lachen! Het is écht onvoorstelbaar wat internet en dan vooral de sociale media tot stand brengt en hoe zoveel mensen, zelfs mensen die wij niet kénnen, zo met ons zijn begaan. Ik denk dat West-Vlaanderen momenteel de warmste provincie van het land is, door alle kaarsjes die branden!!! DANKU DANKU DANKU DANKU!!!! Ik kan het echt niet genoeg zeggen!!! :'-) Elke dag tientallen kaartjes die vol staan van steun, hoop en liefde... xxx De zelfgemaakte tekening van zijn allerbeste vriendinnetje Pixie... :'-) **************************************** Vandaag, woensdag 24 febru...