Weeral het begin van een nieuwe maand in UZ Gent... :(

Ondertussen zetten we onze 3e maand in sinds we hier zijn aangekomen. We kwamen toe in februari, zwoegden ons door maart helemaal tot in april... Het is paasvakantie... Een vakantie waarin we anders niks anders doen dan leuke dingen! Eens naar het bos, eens gaan zwemmen, eens naar Plopsaland, eitjes zoeken voor Pasen, eens de toer van de familie doen om iedereen een zalig paasei te wensen en vooral om elkaar nog eens gezien te hebben want dat is niet altijd zo eenvoudig bij ons. 

Op Pasen hebben we Matti wat extra mooi gemaakt :-)

Neen, deze paasvakantie verloopt hélemaal anders! Toch voor ons en vooral voor Mattitje. Voor Margot verandert er natuurlijk ook heel wat, maar we proberen haar toch in haar zorgeloze kindertijd te houden en dat houdt in dat ze zich moet amuseren tijdens de vakantie! En dat heeft ze al gedaan hoor! Vorige week is ze 2 dagjes bij moemoe en poepoe gaan logeren, samen met haar nichtje, Fien. Die wil enkel gaan slapen als Margot daar is, dus hadden ze 2 kleinkindjes voor de prijs van 1! Ze zijn samen naar Mayaland geweest, gezien het weertje ook weer typisch Belgisch is en dus behoorlijk nat en winderig! Geen echt pretpark-weer dus! 

Op donderdag ging ze op uitstap met haar peter naar het Sea Life Centre in Blankenberge! Ook een wandeling op het strand en een ijsje én pannenkoek hoorde hier bij! Ze heeft er al een drukke week op zitten. En tussendoor hoort ook een bezoekje aan haar broertje erbij, mét voorleesmomentje!!! Zalig om haar zo bezig te zien!!! 

Ook 's avonds genieten we van elkaar en van de mensen die ons ondersteunen. De ene keer zitten we bij Matti, dan eens bij mijn ouders, dan eens bij mijn zus, eens bij vrienden. Alles is goed, als we maar eens onze gedachten kunnen verzetten. Eens niet denken aan Matti - hoe cru het ook klinkt - eens niet denken aan wat er gebeurd is en hoever we gaan staan binnen een week, binnen een maand, binnen een jaar... 

Donderdag 31 maart...
Vandaag moesten we voor de eerste keer naar een soort van MDO, een multi-disciplinair overleg, met alle disciplines van de revalidatie. In dit gesprek zaten we samen met de kiné, ergo, logo, psychologe, de dokters en verpleegkundige die zich met Matti bezig houden. Uit het gesprek bleek dat onze kerel flink zijn best doet! Hij kreeg een goed rapport en net als wij, zien ook zij de kleine stapjes en dus de vooruitgang die hij maakt! Hoera!!!! We weten nu ook wat de volgende stappen zijn en wat we mogen verwachten. Zo gaan ze hem nu beetje per beetje leren om kléine hoeveelheden water door te slikken, om vervolgens over te gaan naar wat yoghurt enz enz... Tot ze zien dat hij met zijn mond en tong mooi zijn voedsel naar zijn keel kan brengen om dan door te slikken. Ook in de ergo en kiné werken ze verder aan zijn motoriek. Het rechtop brengen en zijn romp- en nekspieren oefenen zodat hij terug zélf zijn hoofd kan rechtop houden enz... Er komt dus echt heel wat bij kijken hé...

Elke donderdag komen de cliniclowns op bezoek op de afdeling en al élke week hebben ze het ongeluk dat hij nét slaapt! Dit keer was hij wakker!!! Ze vertelden een verhaaltje en zongen een liedje! Schitterend! En een dikke pluim voor beide clowntjes!!!!

Op vrijdag kreeg Matti zijn langverwachte - helemaal op maat gemaakte - spalkjes! Ik koos voor lieveheersbeestjes, in de hoop dat ze hem geluk brengen! Mijn metekindje, Fien, vond het zo'n mooie dat ze er ook vroeg aan haar mama! Hahaha!!! 

We kregen die dag ook een soort ergo-buggy mee zodat we eens naar buiten konden gaan met het mooie weer in zicht! Daar hebben we meteen van geprofiteerd en we hebben grote teugen vitamientjes uit de lucht gehaald!!! Matti geniet ervan om rechtop te zitten!!! Dat zie je meteen!!! We kregen ook te horen dat de laatste EEG uitwees dat hij geen epilepsie-aanvalletjes meer heeft gedaan! Joehoew!!! Blij blij blij!!!

Hij kreeg op vrijdag ook weer bezoek van zijn hartsvriendinnetje, Pixie! De laatste keer dat ze hem had gezien, lag hij - geloof ik - nog in coma. Zijn oogjes waren in ieder geval dicht en hij hing nog vol buisjes en spuitjes. Nu sliep hij ook toen ze de kamer binnenkwam. Na een kwartiertje maakten we hem wakker, want hij moest toch zijn medicatie hebben enz. Pixie haar gezichtje, toen zijn oogjes open gingen!!! Man, dat was zaaaalig om te zien!!! Beiden 3 jaar oud en toch al zo aan elkaar hangen! Echt prachtig is dat! De liefde tussen kindjes is zo puur en zo eerlijk! Kinderen zien elkaar "gebreken" niet en zien elkaar graag voor wie ze zijn! Matti had alleen maar oog voor Pixie en die genoot duidelijk van het samenzijn met haar "partner in crime"! God, ik hoop zo voor hen dat het hem lukt en dat ze volgend schooljaar misschien terug samen in het klasje van juf Lobke zitten!!!

Maandag 4 april 2016
Margot is op 2-daagse naar opa en oma Diksmuide. Ze keek ernaar uit want het is een tijdje geleden dat ze daar nog is gaan logeren! Matti ging ook altijd graag slapen bij hen, want opa Diksmuide is zijn "grote dikke vriend"! :-) Nadat ik haar heb afgezet, ben ik rap binnen gesprongen in een winkeltje waar ik een mooi kleedje had gezien dat ik had willen aantrekken voor de communie van Margot. Rap naar binnen, passen, kopen, en dan naar Gent! Ik heb goed gekozen, met de hulp van zussie! De gemakken van een smartphone!!! Fotootje nemen, doorsturen en samen shoppen, terwijl je eigenlijk niet samen bent! 

Arn terug gaan werken, Margot op logement, en ik ben vanavond alleen thuis en dus heeft mijn zusje me opgeëist! We gaan samen iets eten in TEx Mex te Oostende! Eén van mijn favoriete restaurantjes! Als je ooit daarheen gaat, en je houdt van de wereldkeuken, móet je gewoon de "Mexican starter" nemen als hapjesbord!!! Die is MEGA!!! Na het onze knabbels zaten we alweer ei-vol (létterlijk in mijn zus haar geval - na 34 weken zwangerschap, hihi) en de hoofdgerechten werden dus maar voor de helft verorberd! Zoals gewoonlijk daar, maar toch is het sterker dan onszelf! Haha! Daarna zijn we nog een slaapmutsje gaan drinken in Middelkerke alvorens we naar huis zijn afgezakt. Rap nog naar binnen want zussie had gekookt voor ons! Dit is hoe we de laatste weken alles een beetje regelen want veel tijd om te koken, is er niet. Mijn mama en zus maken dus elke dag iets meer eten klaar zodat wij ook gezond en vers kunnen eten. Ik hou zoveel van hen en ben hen zoooo dankbaar voor al wat ze voor ons doen! Hadden we hén niet gehad, weet ik niet hoe we het zouden klaarspelen, hoor! Niets kan onze dankbaarheid uitdrukken!!! 

Het valt me steeds meer op - en dit MOET me gewoon van het hart - dat veel mensen ervan uitgaan dat Matti beter is!? Ze baseren zich op de foto's met geopende oogjes enz. en ze denken dat zijn strijd en leed voorbij is. Niets is minder waar, lieve lezers... Matti heeft geen intensieve zorgen meer nodig, dat is waar. De kritieke momenten liggen al ver achter ons en daar ben ik ongelooflijk blij om, maar er staat ons nog een zéér lange weg te wachten! Matti kun je momenteel enkel vergelijken met een baby van een paar maanden... Hij kan dus zo goed als niks meer en moet alles opnieuw leren. Hoe snel of hoe goed dit proces zal verlopen, weten we niet en dit zal enkel de tijd uitwijzen, want hoe erg de schade aan zijn hersenen is en of die schade blijvend is of niet, weten we pas binnen enkele maanden... De enige genezing en medicatie die hij hiervoor kan krijgen, is revalidatie... Ik wil hier dus zeker niet de zielenpoot uithangen, maar op de vraag "hoe is het nu met jullie / met Matti?" kunnen we momenteel niet volmondig "goed" antwoorden. Hij maakt vorderingetjes, dat wel, maar het zijn slechts kleine stapjes in het begin van een héél lange weg... Soit, we blijven positief en geloven dat ook kleine stapjes, goeie stapjes zijn dus we blijven lachen! Het moest gewoon effe van mijn hart. ;-)

Dinsdag 5 april 2016
Het voorbije weekend had ik soms de indruk dat Mattitje "mama" wilde zeggen, maar durfde dit niet luidop zeggen omdat ik niet voor aap wilde staan! Hij begint ook steeds meer aan mijn en papa te hangen! We merken dit omdat hij altijd heel rustig is wanneer wij bij hem zijn en we horen van de verpleging dat hij vaker onrustig is wanneer we er niet zijn! Schitterend hé! Dat wil zeggen dat hij ons mist!!! Eigenlijk stout van ons, maar het is een goed teken! 

Gisterennamiddag had hij 1u kiné en daarna 30min logo en 30min ergo. Een drukke dag dus! Tijdens de kiné verliep alles prima, maar blijkbaar was hij wat kribbig tijdens de logo en de ergo. Eens ik erbij kwam en tegen hem praatte begon hij weer met zijn "ma-ma" en dan zei ook de ergotherapeute dat het erop lijkt dat hij "mama" wil zeggen. Maar of het nu al dan niet bewust is? 
Ook vandaag had ik weer prijs! Om 18u30 maakte ik mij klaar om naar huis te vertrekken. Arn was al op weg naar het ziekenhuis dus ons klein mannetje zou niet lang "alleen" zijn. Hij lag rustig in zijn bedje, wat rond te kijken, en op het moment dat ik afscheid neem en hem een kusje en kruisje geef, begint hij lichtjes te kreunen. Steeds harder en harder... Tot hij echt onrustig werd en quasi begon te wenen! Heb je nu van je leven! Kleine sloeber! Probeert hij nu echt om mamaatje bij hem te houden!? Net zoals bij babytjes, is het ook bij Matti zoeken waarom hij precies weent! Krampen, een vieze luier, een andere houding, pijn, ... Hij krijgt ook sinds gisteren niks meer van valium om het hem comfortabel te maken, dus kan dat ook de reden zijn van zijn onrust... Ik nam hem uit bed, dicht tegen mij aan en hij kalmeerde onmiddellijk!!! Ongelooflijk!!! Hij klaagde nog een klein beetje terwijl ik hem wiegde en hij keek me recht in de ogen toen hij opnieuw "mwa-mwa" vormde... Ik moedigde hem enkele keren aan met "ma-ma" en telkens zei hij ook weer "mwa-mwa" en het woordje mama kwam er steeds iets duidelijker uit!!! Schitterend! Ik hoop zoooo hard dat hij bewúst "mama" zegt!!! Het echt bewust worden en reageren op wat we tegen hem zeggen, duurt nu wel lang... Ik verlang zo naar de dag dat hij lacht naar me wanneer ik 's morgens zijn kamertje binnen kom!!! Mijn hart maakt een sprongetje bij de gedachte alleen al!

Morgen zal ik pas laat bij hem zijn, want ik moet met Margot naar de kindertandarts, daarna gaan we naar de kapper voor een try-out van haar communiekapsel en dan gaan we foto's laten maken!!! Spanneeeend!!! 

Zo, nu is iedereen weer een beetje mee met de Matti-update! ;-) 
Blijven duimen en kaarsjes branden is de boodschap!!!! Ook mijn kaars, aan mijn voordeur brandt dag en nacht voor onze superman!!!

Tot gauw!!!

Lieve kusjes, 

Tamara