In goede en in slechte dagen?
27 mei 2016, Matti's ontslag uit de kinderkliniek van het UZ Gent. Na Ruim 3 maanden in het ziekenhuis te verblijven, werd ons gezin eindelijk herenigd. Nadat ons leven is blijven stilstaan op 16-17 februari was het moment aangebroken om de "pauze-knop" niet langer ingedrukt te laten, maar de "play-knop" terug in te drukken!!! Ons leven zag er dan wel niet meer hetzelfde uit, maar kon eindelijk terug hervat worden...
Op 21 juni hadden we een afspraak in de kinderkliniek. Matti moest een nieuwe MRI-scan ondergaan om te zien hoe zijn hersenen nu hebben gereageerd op het zuurstoftekort die hij heeft geleden tijdens de operatie op 16 februari... Het onderzoek verliep zeer goed en na enkele uurtjes waren we al terug thuis! Efficiëntie en timing zijn tóp in het UZ Gent, dat mag meer dan een keer gezegd worden! Een week later was het D-day! We zouden de uitslag krijgen van de scan. Arn moest werken en ik had hem gerustgesteld dat het wel zou gaan om alléén te gaan luisteren. Yeah right... Dat had je dus gedacht! Op weg naar Gent kon ik mijn stuur opvreten van de zenuwen! Toen het onze beurt was om bij de assistent-arts te gaan, bestierf ik het bijna. Je kunt ook niks van die gasten hun gezicht aflezen, hé! Tot we ons neerzetten om de beelden te bekijken... Je moet geen dokter of professor te zijn om meteen te zien hoe laat het was, geloof me. Op de hersenscan die werd genomen toen hij nog op de I.C.U. lag, zag je dat zijn hersenen - die er grijs uitzien op de scan - nog allemaal "aanwezig" waren. Op de laatste scan zag ik onmiddellijk veel minder grijs en veel meer zwart... Ik draaide me om, keek naar Matti, nam zijn erg gespannen vuistje vast en ben in huilen uitgebarsten. Ter bevestiging hoorde ik de arts zeggen dat er dus heel veel weefsel afgestorven was, precies of ik had dit nog niet goed door? Maar ook dat dit zeker nooit meer zou terugkomen of genezen en dat we dus moesten gaan uitkijken naar een aangepaste school voor Matti want hij zal niet veel meer vooruitgaan en we zullen in de toekomst moeten tevreden zijn met enkele kléine sprongetjes die hij nog zal maken, maar dat we er dus een zwaar gehandicapt kindje zouden aan overhouden... BAF! Daar was die klap. Ik voelde me net een bokser die net zijn K.O.-slag had gekregen. En daar lag ik, midden in de ring, K.O. Ik wist niet meer wat ik moest zeggen, laat staan of ik nog dingen moest vragen. De stoel verdween van onder mijn kont en ik had het gevoel dat ik elk moment in een put van honderden meters diep zou vallen! Nadat ze me K.O. had geslagen, vroeg ze me hoe het nu ging met Matti... Ik moest eventjes mijn fatsoen, mijn woordenschat én de wil om te spreken terugvinden voor ik haar van een antwoord kon voorzien. Toen ik vertelde wat hij al allemaal deed sinds we het ziekenhuis hadden verlaten, een maand ervoor, had ik de indruk dat ze mij niet helemaal geloofde. Het leek wel of ze dit al niet had verwacht... Na mijn kant van het verhaal, stond ik op en maakte ik aanstalten om te vertrekken. Ik zei haar dat ze wel nog allemaal zouden verschieten van onze superheld! Hij ging eerst sterven, daarna ging hij hersendood zijn, daarna ging hij nooit uit zijn coma ontwaken en toe hij ook dat overwon en zijn ogen opende, ging hij vegetatief zijn en nooit van de beademing geraken. Stap voor stap is hij de artsen, de wetenschap, te slim af geweest! Nu heeft hij énkel tijd en reva nodig! Ik las onlangs dat je - na een zwaar hersentrauma - pas na minstens 2 jaar een soort van balans kunt opmaken van in welke mate je "hersteld" bent. Hij heeft dus nog wel eventjes de tijd, niet??? "Laat het ons hopen," kreeg ik als antwoord... Toen ik haar bureau verliet, stonden mijn ogen al zo rood als iets en ik liep verloren in een gebouw waar ik ondertussen elk deurgat kende. Ik moest dan nog met Matti naar de reva, met mijn dikke ogen en rode kop... Ik zette snel mijn zonnebril op mijn neus om mijn bleitsmoel wat te verdoezelen, maar in de reva zagen ze al snel hoe laat het was en moest ik eventjes tot mijn positieven komen bij de psychologe. Ze probeerde me te helpen om het nieuw te verwerken, en zei me dat dit slechte nieuws niks veranderd aan zijn revalidatietraject. Ze blijven er keihard voor gaan en gaan uit élke overgebleven hersencel het maximum halen! Ik zat er volledig door die dag en niets kon me troosten...
Thuisgekomen, ben ik beginnen opzoeken en lezen enz... Ik zocht een houvast, iets die me hoop gaf, iets die me de moed gaf om deze moeilijke tocht verder te zetten. Een paar weken later hoorde ik van iemand dat we, van 100% hersenmassa die we hebben, eigenlijk slechts de helft gebruiken om te zijn wie we zijn en om te functioneren op alle mogelijke manieren ook. Er is dus wel nog hoop voor onze kleine vechter! Beetje per beetje zal hij wel érgens komen, ook met minder hersencelletjes!
Ondertussen zijn we 2 maanden verder en moet ik eerlijk toegeven dat "de draad terug opnemen" toch niet zo simpel is als het lijkt... Vanaf het moment dat we buitenkomen en mensen tegenkomen die we kennen (en dat zijn er héél wat, hihi), krijgen we voortdurend de vraag hoe het met Matti gaat.
Als je zo een paar keer per dag hetzelfde antwoord moet geven, raak je het na een poosje wel een beetje beu en besef je zélf ook dat het eigenlijk helemaal niet goed gaat! Ik besef op den duur steeds meer in welk hachelijk verhaal we zijn terecht gekomen en dat Matti hoogstwaarschijnlijk nooit meer de oude zal zijn. Waarom ik "hoogstwaarschijnlijk" schrijf, terwijl ik zelf ook wel besef dat het misschien wel nooit meer wordt zoals voordien? Omdat we uiteraard positief blijven en dat we blijven geloven in Matti! Hij keert wel terug naar zijn mama en papa en liefste zusje!!! We MOETEN gewoon blijven geloven dat alles goedkomt. Iedereen wenst ons veel sterkte en probeert zich in te beelden wat dit voor ons moet zijn, maar uiteindelijk kruipt iedereen 's avonds met een gerust hart in bed. Blij en gelukkig dat alles met hún kinderen goed gaat en ze hopen dat ze zoiets nooit moeten meemaken. Dat is toch hoe wij 6 maanden geleden zélf zouden gedacht hebben, mochten de rollen omgekeerd zijn...
Geloven dat alles wél goedkomt, is de énige houvast die wij hebben om deze helse tijd door te komen.
Als we nú al - na amper 5 maanden revalidatie - de moed, de hoop en het geloof moeten opgeven, waarom zouden we dan nog vechten, waarom dan nog minstens een jaar intensief revalideren? Dan kunnen we het evengoed laten voor wat het is, niet?
Op 21 juni hadden we een afspraak in de kinderkliniek. Matti moest een nieuwe MRI-scan ondergaan om te zien hoe zijn hersenen nu hebben gereageerd op het zuurstoftekort die hij heeft geleden tijdens de operatie op 16 februari... Het onderzoek verliep zeer goed en na enkele uurtjes waren we al terug thuis! Efficiëntie en timing zijn tóp in het UZ Gent, dat mag meer dan een keer gezegd worden! Een week later was het D-day! We zouden de uitslag krijgen van de scan. Arn moest werken en ik had hem gerustgesteld dat het wel zou gaan om alléén te gaan luisteren. Yeah right... Dat had je dus gedacht! Op weg naar Gent kon ik mijn stuur opvreten van de zenuwen! Toen het onze beurt was om bij de assistent-arts te gaan, bestierf ik het bijna. Je kunt ook niks van die gasten hun gezicht aflezen, hé! Tot we ons neerzetten om de beelden te bekijken... Je moet geen dokter of professor te zijn om meteen te zien hoe laat het was, geloof me. Op de hersenscan die werd genomen toen hij nog op de I.C.U. lag, zag je dat zijn hersenen - die er grijs uitzien op de scan - nog allemaal "aanwezig" waren. Op de laatste scan zag ik onmiddellijk veel minder grijs en veel meer zwart... Ik draaide me om, keek naar Matti, nam zijn erg gespannen vuistje vast en ben in huilen uitgebarsten. Ter bevestiging hoorde ik de arts zeggen dat er dus heel veel weefsel afgestorven was, precies of ik had dit nog niet goed door? Maar ook dat dit zeker nooit meer zou terugkomen of genezen en dat we dus moesten gaan uitkijken naar een aangepaste school voor Matti want hij zal niet veel meer vooruitgaan en we zullen in de toekomst moeten tevreden zijn met enkele kléine sprongetjes die hij nog zal maken, maar dat we er dus een zwaar gehandicapt kindje zouden aan overhouden... BAF! Daar was die klap. Ik voelde me net een bokser die net zijn K.O.-slag had gekregen. En daar lag ik, midden in de ring, K.O. Ik wist niet meer wat ik moest zeggen, laat staan of ik nog dingen moest vragen. De stoel verdween van onder mijn kont en ik had het gevoel dat ik elk moment in een put van honderden meters diep zou vallen! Nadat ze me K.O. had geslagen, vroeg ze me hoe het nu ging met Matti... Ik moest eventjes mijn fatsoen, mijn woordenschat én de wil om te spreken terugvinden voor ik haar van een antwoord kon voorzien. Toen ik vertelde wat hij al allemaal deed sinds we het ziekenhuis hadden verlaten, een maand ervoor, had ik de indruk dat ze mij niet helemaal geloofde. Het leek wel of ze dit al niet had verwacht... Na mijn kant van het verhaal, stond ik op en maakte ik aanstalten om te vertrekken. Ik zei haar dat ze wel nog allemaal zouden verschieten van onze superheld! Hij ging eerst sterven, daarna ging hij hersendood zijn, daarna ging hij nooit uit zijn coma ontwaken en toe hij ook dat overwon en zijn ogen opende, ging hij vegetatief zijn en nooit van de beademing geraken. Stap voor stap is hij de artsen, de wetenschap, te slim af geweest! Nu heeft hij énkel tijd en reva nodig! Ik las onlangs dat je - na een zwaar hersentrauma - pas na minstens 2 jaar een soort van balans kunt opmaken van in welke mate je "hersteld" bent. Hij heeft dus nog wel eventjes de tijd, niet??? "Laat het ons hopen," kreeg ik als antwoord... Toen ik haar bureau verliet, stonden mijn ogen al zo rood als iets en ik liep verloren in een gebouw waar ik ondertussen elk deurgat kende. Ik moest dan nog met Matti naar de reva, met mijn dikke ogen en rode kop... Ik zette snel mijn zonnebril op mijn neus om mijn bleitsmoel wat te verdoezelen, maar in de reva zagen ze al snel hoe laat het was en moest ik eventjes tot mijn positieven komen bij de psychologe. Ze probeerde me te helpen om het nieuw te verwerken, en zei me dat dit slechte nieuws niks veranderd aan zijn revalidatietraject. Ze blijven er keihard voor gaan en gaan uit élke overgebleven hersencel het maximum halen! Ik zat er volledig door die dag en niets kon me troosten...
Thuisgekomen, ben ik beginnen opzoeken en lezen enz... Ik zocht een houvast, iets die me hoop gaf, iets die me de moed gaf om deze moeilijke tocht verder te zetten. Een paar weken later hoorde ik van iemand dat we, van 100% hersenmassa die we hebben, eigenlijk slechts de helft gebruiken om te zijn wie we zijn en om te functioneren op alle mogelijke manieren ook. Er is dus wel nog hoop voor onze kleine vechter! Beetje per beetje zal hij wel érgens komen, ook met minder hersencelletjes!
Ondertussen zijn we 2 maanden verder en moet ik eerlijk toegeven dat "de draad terug opnemen" toch niet zo simpel is als het lijkt... Vanaf het moment dat we buitenkomen en mensen tegenkomen die we kennen (en dat zijn er héél wat, hihi), krijgen we voortdurend de vraag hoe het met Matti gaat.
Als je zo een paar keer per dag hetzelfde antwoord moet geven, raak je het na een poosje wel een beetje beu en besef je zélf ook dat het eigenlijk helemaal niet goed gaat! Ik besef op den duur steeds meer in welk hachelijk verhaal we zijn terecht gekomen en dat Matti hoogstwaarschijnlijk nooit meer de oude zal zijn. Waarom ik "hoogstwaarschijnlijk" schrijf, terwijl ik zelf ook wel besef dat het misschien wel nooit meer wordt zoals voordien? Omdat we uiteraard positief blijven en dat we blijven geloven in Matti! Hij keert wel terug naar zijn mama en papa en liefste zusje!!! We MOETEN gewoon blijven geloven dat alles goedkomt. Iedereen wenst ons veel sterkte en probeert zich in te beelden wat dit voor ons moet zijn, maar uiteindelijk kruipt iedereen 's avonds met een gerust hart in bed. Blij en gelukkig dat alles met hún kinderen goed gaat en ze hopen dat ze zoiets nooit moeten meemaken. Dat is toch hoe wij 6 maanden geleden zélf zouden gedacht hebben, mochten de rollen omgekeerd zijn...
Geloven dat alles wél goedkomt, is de énige houvast die wij hebben om deze helse tijd door te komen.
Als we nú al - na amper 5 maanden revalidatie - de moed, de hoop en het geloof moeten opgeven, waarom zouden we dan nog vechten, waarom dan nog minstens een jaar intensief revalideren? Dan kunnen we het evengoed laten voor wat het is, niet?
.png)
Reacties
Barackske: YES WE CAN!!!!!!
barackske: "YES WE CAN!!!"